黏多糖贮积症 Ⅴ 型现称为黏多糖贮积症 Ⅰ 型，是一种遗传性溶酶体贮积病，目前无法完全治愈，主要通过以下方法来改善症状、提高生活质量和延缓疾病进展：
- 酶替代治疗：这是主要的治疗方法之一。通过静脉输注外源性的艾度硫酸酯酶 β，可以补充患者体内缺乏的酶，帮助分解黏多糖，从而减轻症状，改善患者的身体功能和生活质量。一般需要长期规律输注，通常每 2 周进行一次静脉输注。
- 造血干细胞移植：对于一些病情合适的患者，造血干细胞移植可以提供正常的造血干细胞，有可能在一定程度上改善患者的病情。但该方法存在一定的风险，如感染、移植物抗宿主病等，而且需要找到合适的供者，在移植前需要进行全面的评估和准备。
- 对症治疗
- 呼吸支持：如果患者出现呼吸道阻塞、睡眠呼吸暂停等情况，可能需要进行气管切开或使用呼吸机等呼吸支持治疗，以保证呼吸道通畅，维持正常的呼吸功能。
- 骨科手术：对于骨骼畸形严重影响生活质量和身体功能的患者，可能需要进行骨科手术矫正畸形，如关节置换术、脊柱融合术等，以改善关节活动度和身体的运动功能。
- 康复治疗：包括物理治疗、职业治疗等。物理治疗可以帮助患者维持和改善关节活动度、肌肉力量，提高身体的运动能力；职业治疗可以帮助患者适应日常生活和工作，提高生活自理能力和工作能力。
- 饮食管理：合理的饮食对于患者也很重要。建议患者摄入富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，如瘦肉、鱼类、蛋类、新鲜蔬菜水果等，以保证营养均衡。要注意控制食物中的脂肪和糖分摄入，避免过度肥胖，加重身体负担。
患者在日常生活中要注意休息，避免过度劳累，预防感染等并发症的发生。由于黏多糖贮积症 Ⅰ 型是一种遗传性疾病，患者的家庭成员也需要进行遗传咨询和基因检测，以便了解疾病的遗传风险，采取相应的预防措施。