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症状反复发作
患者常表现为反复咳嗽、咯血、呼吸困难及贫血等症状。咯血程度轻重不一,严重时可导致气道阻塞甚至窒息。急性发作期可能伴随发热、胸痛等,需频繁就医治疗。 -
肺功能受损与活动受限
长期肺泡出血会导致肺纤维化,使肺功能严重受损,患者活动耐力明显下降,甚至日常活动(如行走、上下楼梯)都可能引发气促。晚期可能出现杵状指、肝脾肿大等并发症。 -
治疗负担与心理压力
目前尚无根治方法,需长期使用糖皮质激素或免疫抑制剂控制症状,但这些药物可能引发骨质疏松、感染风险增加等副作用。患者需定期复查,且疾病易反复发作,给家庭带来沉重的心理和经济负担。 -
儿童患者生长发育受限
儿童患者因贫血、乏力等症状,可能出现体重不增、发育迟缓等问题,需长期休学或减少户外活动。
总结:该病对患者的生活影响深远,需通过规范治疗和家庭护理尽量控制症状,但需长期面对疾病带来的身体、心理及社会功能挑战。