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对症治疗
针对角膜浑浊、肌张力低下、痉挛性瘫痪等症状进行康复训练和护理,必要时使用辅助器具改善运动功能。呼吸系统并发症需及时处理,如吸痰、雾化治疗等。 -
药物治疗
- 缺铁性贫血患者可口服硫酸亚铁、富马酸亚铁等补铁剂,需注意胃肠道反应。
- 部分研究提出使用硫酸酶处理黏多糖沉积,但需进一步临床验证。
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手术治疗
严重角膜病变导致失明时,可考虑角膜移植手术,但需匹配健康角膜供体且费用较高。 -
新兴疗法探索
基因治疗、酶替代疗法(如阿加糖酶α)和造血干细胞移植正在研究中,可能为未来治疗方向,但目前尚未广泛应用于临床。 -
日常管理
- 饮食需清淡均衡,补充优质蛋白(牛奶、鱼肉)和维生素,避免高盐腌制食品。
- 定期进行血液学和影像学检查,监测病情进展。
建议患者及家属与专业医疗团队保持密切沟通,根据个体情况制定个性化治疗方案。