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健康危害
PNH会导致血管内溶血,引发贫血、反复血栓形成及多器官损伤(如肾功能损害、心力衰竭、神经系统并发症等)。患者可能出现头晕、乏力、呼吸困难等症状,严重时甚至危及生命。疾病后期可能出现铁过载,加重器官负担。 -
日常生活影响
- 身体机能受限:贫血和疲劳感会降低活动能力,影响学习和日常活动。
- 并发症风险:如血栓形成可能导致腹痛、肺栓塞等急症,需频繁就医。
- 心理压力:长期疾病可能导致焦虑、抑郁等情绪问题,且需应对治疗副作用和经济负担。
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治疗与护理要求
需长期接受药物(如激素、免疫抑制剂)、输血等治疗,并需严格饮食管理(如补铁、避免高钾食物)和定期监测。这些措施可能干扰正常生活节奏。 -
预后与生存质量
若未及时规范治疗,约20%-35%的患者可能在6年内死亡。即使积极干预,疾病仍可能进展为肾衰竭、心力衰竭等严重并发症,显著降低生存质量。
总结:PNH对小儿患者的生活质量、健康及家庭均造成重大影响,需早期诊断、规范治疗和全方位护理支持。