尚无治愈方法，治疗以对症支持、多学科管理和预防并发症为核心。
目前，Ehler-Danlos综合征（EDS）尚无特效药物或方法可以逆转其根本的结缔组织缺陷，也无法完全治愈 。治疗的核心目标是全面管理多样化的症状、预防潜在的严重并发症、最大限度地提高患者的生活质量。这需要一个高度个体化的综合方案，通常由涵盖风湿免疫、骨科、心血管、疼痛管理、物理治疗、心理等多个领域的专业人员组成的多学科团队（MDT）进行协同诊疗 。治疗策略严格依据患者的具体亚型（EDS共有14个亚型）和其独特的临床表现来制定 。
（一） 核心治疗原则与多学科协作
多学科团队（MDT）管理 由于EDS累及全身多个系统，单一科室难以全面应对。一个协调良好的多学科团队是实现有效管理的基础 。该团队负责整合护理、康复、心理支持和营养指导，为患者提供全面、连贯的照护 。
患者教育与自我管理 教育患者及其家属了解疾病的性质、潜在风险和自我保护至关重要。这包括学习如何识别并发症的早期征兆（如血管或内脏破裂）、如何避免可能导致创伤的活动、以及如何正确使用辅助设备 。
- 预防性措施 避免剧烈运动和外伤是基本原则。使用保护性衣物（如护膝、护肘）和辅助设备（如拐杖、轮椅）可以在日常生活中提供额外支持，减少关节损伤风险 。
（二） 针对主要症状的分项管理
关节与肌肉问题的管理
- 物理治疗：这是管理关节过度活动和慢性疼痛的基石。通过量身定制的锻炼计划，重点在于强化关节周围的肌肉，以增加稳定性，减少脱位和半脱位的发生，并改善本体感觉 。治疗通常包括温和的热敷、冷敷、按摩和牵引等物理方法 。
- 支具与辅助设备：佩戴合适的矫形器（如护踝、护腕）可以在活动时提供即时的关节支持，减轻疼痛和疲劳 。
疼痛管理 EDS患者的慢性疼痛非常普遍且管理复杂，常需要多模式的方法 。
- 非药物疗法：包括物理治疗、经皮神经电刺激（TENS）、认知行为疗法（CBT）等 。
- 药物疗法：首选非处方止痛药，如对乙酰氨基酚或非甾体抗炎药（NSAIDs）。对于更严重的疼痛，医生可能会考虑低剂量的抗抑郁药或抗惊厥药（用于神经性疼痛）。阿片类药物的使用需极其谨慎，仅在其他方法无效时作为最后选择，并需密切监测 。
不同亚型的特定治疗策略 不同亚型的临床特征和严重程度差异巨大，因此治疗方法也有所不同。下表对比了几个主要亚型的管理重点：
管理方面
血管型EDS (vEDS)
关节活动过度型EDS (hEDS)
经典型EDS (cEDS)
首要关注点
预防血管和内脏器官破裂，风险极高
管理慢性疼痛、关节不稳和脱位
处理皮肤脆弱、伤口愈合不良和关节问题
核心监测
定期进行影像学检查（如CTA/MRA）监测动脉状况
评估关节活动度、肌肉力量和疼痛水平
评估皮肤状况和伤口愈合能力
药物干预
可能使用β受体阻滞剂（如Celiprolol）以降低血管压力和破裂风险
主要使用止痛药和非甾体抗炎药
主要为对症治疗，处理疼痛或感染
手术干预
风险极高，仅在危及生命时考虑，且需由经验丰富的外科医生执行
用于严重关节损伤（如韧带重建），但愈合可能较差
用于修复皮肤裂伤或疝气，但缝合需特别小心，易裂开
物理治疗
非常谨慎，避免任何可能导致血管损伤的活动
核心治疗，旨在增强肌肉稳定关节
用于改善关节活动度和肌肉力量，但需避免皮肤损伤
- 其他系统问题的管理
- 口腔问题：对于牙病和牙髓疾病，可采用牙体充填、根管治疗等常规口腔治疗，但操作需格外轻柔 。
- 消化系统问题：部分患者存在胃肠动力障碍，治疗需根据具体症状（如胃食管反流、便秘）进行个体化处理 。
- 手术干预：当必须进行手术时，由于组织脆弱，止血必须一丝不苟，伤口需仔细缝合，并尽量减少组织张力，术后需密切观察伤口愈合情况 。
Ehler-Danlos综合征的治疗是一个长期、动态且高度个体化的过程。尽管无法根治，但通过科学的多学科协作、积极的症状管理和有效的并发症预防，绝大多数患者能够学会与疾病共存，显著改善其日常功能和整体生活质量。关键在于早期诊断、全面评估和建立一个以患者为中心的、持续的支持性治疗体系。