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健康状况恶化
患者常出现反复咳嗽、咯血、呼吸困难等症状,严重时可能导致贫血、发热、乏力等全身性表现。长期病程可能引发肺纤维化,甚至发展为肺心病,显著降低生活质量。 -
治疗负担与药物副作用
目前尚无根治方法,需长期使用糖皮质激素(如泼尼松)或免疫抑制剂(如环磷酰胺)控制病情,这些药物可能引发骨髓抑制、肝肾功能损害等副作用。频繁的住院治疗和复查也会增加家庭经济压力。 -
饮食与生活限制
患者需严格避免接触过敏原(如牛奶、尘螨),忌食辛辣油腻食物,并长期补充铁剂或输血以纠正贫血。部分患者可能因呼吸困难需限制运动强度,影响日常活动。 -
心理与社会适应压力
疾病的慢性化和反复发作易导致焦虑、抑郁等情绪问题。儿童患者可能因发育迟缓、体弱多病影响学业和社交,家长也需承担长期照护压力。 -
预后与生存挑战
尽管积极治疗可延缓病情进展,但部分患者预后较差,需终身管理。终末期可能出现呼吸衰竭等严重并发症,需依赖医疗设备维持生命。
建议患者及家属与专科医生保持密切沟通,制定个性化管理方案,同时注意预防感染、保持营养均衡和心理疏导,以尽可能改善生活质量。