肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者的感受主要表现为渐进性的肌肉功能丧失和身体控制能力下降，具体可归纳为以下几类体验：

一、肌肉无力与萎缩感

• ‌肢体无力‌：早期常从手部或腿部开始，表现为手指笨拙、握力下降，难以完成扣纽扣、写字等精细动作，行走时易绊倒‌。
• ‌肌肉萎缩‌：随着病情进展，肌肉逐渐变薄、体积缩小，手部可能出现“鹰爪型”畸形，四肢肌肉线条明显‌。
• ‌肌肉僵硬和痉挛‌：常伴发不自主的肌肉抽搐（肌束震颤）或痉挛，尤其在休息时明显，可能伴随疼痛或僵硬感‌。

二、运动功能障碍

• ‌平衡与协调困难‌：行走不稳、易跌倒，后期可能完全丧失行走能力‌。
• ‌精细动作丧失‌：手臂无法抬起、抓握困难，甚至无法完成日常活动如进食或穿衣‌。

三、言语与吞咽异常

• ‌构音障碍‌：说话含糊不清、声音低沉，严重时完全失语‌。
• ‌吞咽困难‌：进食或饮水时易呛咳，后期可能需依赖鼻饲管维持营养‌。

四、呼吸受限

• ‌呼吸困难‌：晚期因呼吸肌无力导致呼吸费力，可能需依赖呼吸机辅助，并伴有夜间气短或窒息感‌。

五、心理与情绪变化

• ‌情感波动‌：部分患者出现抑郁、焦虑或情绪失控（如无故哭笑）‌。
• ‌认知影响‌：少数可能出现记忆力下降或判断力减弱‌。

病程特点

症状呈渐进性加重，从局部无力扩展至全身肌肉，最终导致瘫痪和呼吸衰竭‌。不同患者症状发展速度和表现形式可能存在差异，但普遍伴随对日常活动能力逐步丧失的无力感。