一、药物治疗
- 对症药物:使用ATP、肌苷、维生素E等药物缓解症状,小剂量糖皮质激素(如泼尼松)可暂时降低肌酸激酶水平,但需注意长期副作用。
- 基因与细胞治疗:基因替代疗法、干细胞移植等前沿技术正在探索中,部分临床试验显示潜力,未来可能成为有效手段。
二、康复与物理治疗
- 运动训练:
- 主动锻炼:在康复师指导下进行低强度运动(如游泳、散步),逐步增强肌力,避免过度疲劳。
- 被动拉伸:通过关节活动、矫形支具(如踝足矫形器)预防关节挛缩,维持肌肉伸展性。
- 物理疗法:针灸、按摩、理疗等可辅助改善症状,水中训练可减轻关节负担。
三、生活方式管理
- 饮食调理:
- 补充优质蛋白(瘦肉、鱼类)、维生素及钙质,避免高脂高热量食物。
- 少食多餐,保证营养均衡,必要时通过营养师制定个性化方案。
- 日常护理:
- 避免久坐或长期卧床,鼓励日常活动以延缓功能衰退。
- 使用辅助器具(轮椅、站立支架)提升生活自理能力。
四、心理与社会支持
- 心理干预:通过心理咨询、家庭支持缓解患者及家属的心理压力。
- 多学科协作:定期随访,由神经科、康复科、营养科等联合制定治疗方案。
五、前沿进展
基因编辑(如CRISPR)、类固醇药物研发等新技术正在推进,部分药物已在欧美进入临床试验阶段,未来可能带来突破。
提示:早诊早治是关键,建议患者尽早进行基因检测和规范治疗,同时坚持长期康复管理。